Early days in Edenhall / Los primeros días en Edenhall

I have not written this blog in date order. This entry aims to describe the difficult period between arriving in the spinal injuries high dependency unit (Edenhall) in Glasgow and moving – six weeks later – to the rehab unit (Phillipshill) where I was to spend another 13 months.

I arrived in Glasgow on Friday 10th May 2019, sedated for the flight from Majorca. I wasn’t in a great state – although terribly thirsty, my body was bloated (“a bit like the Michelin man”), covered in a rash, a sore which would restrict my position in bed and a nasty gash across the back of my head perfectly, painfully positioned in line with the neck brace/collar that I would need to wear for the next few months. It’s ironic that the only physical injury to the outside of my body was on the one part of my body where I retained any normal feeling. Maybe there is a God, with a brutal sense of humour, after all? I had also been prescribed antidepressants. When did you ever know me depressed? They were withdrawn without any obvious impact on my cheery mood. An initial inspection by my new consultant, using the two ends of a safety pin, confirmed that I had no feeling below my neck. Sadly, no surprise.

The most important initial question for my doctors was whether to pin the vertebrae in my neck back together (with an operation) or whether to hold my neck as stable as possible and allow the C2 vertebrae to knit together on its own. This would allow me more mobility in my neck and, possibly, easier use of head -controlled devices. The prospect of months in the neck collar didn’t fill me with enthusiasm. If you get the chance to try one out for a day, do give it a go for an insight into the fun and games that is a spinal injury. I had to remain in a fixed flat position but be rotated (“a log roll”) involving a room full of nurses to stabilise my body as it moved. The first two in a long line of wonderful nurses helped brighten my day and provided my family with a mouth spray that could relieve some of my thirst.

Like any arrival from abroad, I was placed in a room of my own for 10 days quarantine (all pre-Covid of course). When rolled into the appropriate position I could see a triangle of sky through a window – the first sight of the sky since my accident. I wondered when I might feel the Scottish weather on my face again. Like in Spain, my tracheostomy did not allow me to speak. My patient, wonderful family continued with the blinky board so I could spell out a few messages and requests. Blink for the appropriate line then blink for the letter – a painfully slow way of spelling out words. As always, my family were a great support – reading, finding me a radio and a clock that projects the time onto the ceiling. I still use this and it was a great support during my early endless nights.

Tracheostomy devices come in two forms – “cuffed” and “un-cuffed”. My cuffed tracheostomy could be adjusted to allow me to speak although this did require more effort to use the ventilator. So, for the first time since the accident, after four days, the cuff was adjusted so I could speak. Obviously a very emotional moment so lots of tears (even from me). Not my proper voice of course, a rather croaky effort timed for the ventilator but a voice all the same. Progress would only come in baby steps together with some demoralising backward steps along the way. A few days later the tracheostomy device from Spain would be swapped for the NHS’s standard issue. This was a bit more of a challenge than expected but the anaesthetists soon sorted it out rummaging around the inner parts of my neck and throat. A week after my arrival one of the doctors tackled the nasty wound on the back of my head with anaesthetic, scissors, needle and thread. Much tidier, eventually less painful and, as a nurse would comment a few days later when the dressing was changed – “it smells better”. On the same day I had my first, very small sip of water – probably the best sip of water I had ever had. Another small step which felt very significant. I had, perhaps mercifully, a direct tube into my stomach from Spain so I had managed to avoid being fed through a tube down my nose and throat. This was removed and I began to eat soft food – yoghurt and hospital soup. More baby steps. By my tenth day I was able to speak for most of the day. Another helpfully frank conversation with my consultant confirming the extent of paralysis and the probable lifetime need for ventilation and 24-hour care. Having said this, there was (and continues to be), plenty of uncertainty about how far I can recover though it’s not an optimistic forecast (as it happens, after 19 months, I can wiggle the toes on my left foot). Not terribly useful but better than a poke in the eye). As always during those first 6 weeks, my wife and family were a great support and the nursing staff made as much time as they needed to visit.

 

The following day I was moved to the main ward of the “high dependency unit”. This meant losing some privacy but also losing sight of that scrap of sky. For the next five weeks, I would be in a rather dark corner of the main ward next to a corridor. On the upside, there were other folk around though all, of course, seriously injured – falling off ladders or just walking across the bedroom in a new pair of shoes and falling. Most would eventually make some sort of recovery, sometimes fairly complete. I was definitely the spinal injury jackpot winner. I also began my long struggle with hospital technology – Wi-Fi that didn’t work and Wi-Fi networks wouldn’t talk to an Alexa device. I had been sleeping with a radio tuned in to radio 4 at a volume judged to allow me to sleep at night. When, after hours of frustration with my sister and friends, we did get Alexa talking, it did allow me to both control the radio and send messages or make voice calls to my family. Hurrah. Another baby step.

After two weeks in the high dependency unit, I was told to reduce the number of visitors. Looking back, given my energy levels today, I’m amazed I managed so many visits however grateful I was to see people. My head wound was still painful despite an ingenious horseshoe–shaped piece of jelly designed to keep the wound from rubbing against the neck brace. It would take another few weeks before this injury would stop disrupting my nights (and days).

 

By the end of May the skin sore had healed sufficiently that I was able to start wearing clothes again. On the food front, I’d failed the test of being able to eat a hospital sandwich (too dry – a real art to produce this consistency so consistently). On the plus side, I eventually managed to swallow a biscuit which enabled me to progress to the hospital’s dazzling array of menu choices which seemed to be designed to motivate patients to leave hospital as soon as possible. The tiny steps continued. After just over three weeks, I made it into a chair for a few minutes although my blood pressure dropped nearly to the point where I passed out. Managing blood pressure continues to be a challenge. Friends, as well as family, continued to visit – some travelling long distances to see me. I don’t think I’ve ever had the chance to thank them properly but their visits made a huge difference to me. Strange, but tears generally eluded me. I can’t explain why. Perhaps I managed to look a bit too cheerful. On one occasion, a good friend did sit down at my bedside and cry which had us both crying for a few minutes. Gradually, time in the chair increased from a few minutes to a few hours. On the downside, I was told I would need to wear the neck brace for another 8 – 12 weeks before the vertebra would be sufficiently strong to remove it. This did sound pretty terrible but, as always, I told myself this time would pass and I would get out of the hospital however remote this seemed. If I had known just how long this would be, I’m not sure how I would have felt, still 13 months from being discharged. Jesus.

What other memories of Edenhall? The kindness and humour of the nurses (and their astonishing range of heights!); the camaraderie of the patients – calling out at night for each other when a voice wasn’t strong enough to reach the nurses station; my dark corner; the kindness of my visitors and family; the drugs which could send me to sleep mid – conversation. Anyway, after around six weeks, at the end of June, I was judged fit to be moved to the rehab ward (Philipshill). I’d be in a room with six beds and in what seemed, on the first night, a lunatic asylum. I will write about my year in Philipshill sometime in future.

 

 No escribí este blog por orden de fecha. El objetivo de esta entrada es describir el período difícil entre la llegada a la unidad de alta dependencia de lesiones espinales (Edenhall) en Glasgow y el translado, seis semanas después, a la unidad de rehabilitación (Phillipshill), donde pasé otros 13 meses.

Llegué a Glasgow el viernes 10 de mayo de 2019, me habían sedado para poder volar desde Mallorca. Mi estado de salud no era de los mejores. Aunque tenía mucha sed, mi cuerpo estaba hinchado («un poco como el muñeco Michelin»), cubierto de un sarpullido, una llaga limitaba mi posición en la cama y tenía una fea laceración, muy dolorosa, en la parte posterior de mi cabeza que coincidía perfectamente con la línea del collarín que habría tenido que usar durante los próximos meses.

Es una ironía que la única herida física exterior fuera en la parte de mi cuerpo que todavía mantenía una sensibilidad normal. Tal vez hay un Dios, con un brutal sentido del humor, después de todo. También me habían recetado antidepresivos. ¿Cuándo fue que me conociste deprimido? Retiraron la prescripción y no hubo ningún impacto evidente en mi estado de ánimo alegre. Una inspección inicial realizada por mi nuevo especialista, usando los dos extremos de un imperdible, confirmó que no tenía sensibilidad del cuello hacia abajo. Es triste decirlo, pero no fue una sorpresa.

La cuestión inicial más importante para los médicos era si volver a juntar las vértebras de mi cuello (con una operación) o si mantener mi cuello lo más estable posible para permitir que las vértebras C2 se unieran por sí solas. Esto habría permitido una mayor movilidad del cuello y, posiblemente, un uso más fácil de los dispositivos controlados por la cabeza. La perspectiva de tener que usar un collarín para mantener firme mi cuello no me llenaba de entusiasmo.

Si alguno de ustedes tiene la oportunidad de probar un collarín por un día, pruébenlo para tener una idea de lo divertido que es tener una lesión en la columna. Tuve que permanecer en una posición acostada fija para ser girado («un tronco rodante») lo que requirió la presencia en la habitación de un buen número de enfermeros para mantener mi cuerpo estable durante la rotación. Los dos primeros de una larga lista de maravillosos enfermeros me ayudaron a alegrar mi día y dieron a mis familiares un aerosol bucal para aliviar un poco mi sed.

Como para cualquier paciente que llega del extranjero, me asignaron una habitación para pasar 10 días en cuarentena (todo pre-Covid, por supuesto). Cuando me giraron en la posición adecuada, pude ver un triángulo de cielo a través de una ventana, era la primera vez que podía ver el cielo después del accidente. Me preguntaba cuándo podría volver a sentir el clima escocés en mi cara. Como sucedía en España, la traqueotomía me impedía hablar.

Mi paciente y maravillosa familia seguía usando el tablero parpadeante para ayudarme a componer algunos mensajes y solicitudes. Parpadear para seleccionar la línea apropiada y luego parpadear para elegir la letra, era una forma dolorosamente lenta de silabear las palabras. Como siempre, mi familia fue de gran ayuda: leyendo y comprando una radio y un reloj que proyectaba la hora en el techo. Todavía lo uso y fue de gran ayuda durante mis primeras noches interminables.

Los dispositivos de traqueotomía vienen en dos formas: «con manguito» y «sin manguito». Mi traqueotomía con manguito se podía regular para permitirme hablar, aunque esto requería un mayor esfuerzo para usar el ventilador. Así fue que por primera vez desde el accidente, después de cuatro días, me ajustaron el manguito para que pudiera hablar. Naturalmente fue un momento muy emotivo con muchas lágrimas (incluso las mías).

No es mi propia voz, por supuesto, un esfuerzo bastante ronco programado para el ventilador, pero una voz al fin y al cabo. Los progresos llegarían solo en pequeños pasos junto con algunos desalentadores pasos hacia atrás a lo largo del camino. Algunos días después sustituyeron el dispositivo de traqueotomía español con el modelo estándar usado por el sistema sanitario nacional (NHS). Fue un reto un poco más difícil de lo esperado, pero los anestesistas pronto resolvieron el problema hurgando en las partes internas de mi cuello y garganta.

Una semana después de mi llegada, uno de los médicos abordó la desagradable herida en la nuca con anestesia, tijeras, aguja e hilo. Mucho más ordenada, en fin de cuentas menos dolorosa y, como comentaba un enfermer unos días después cuando me cambió el vendaje, «huele mejor». El mismo día tomé mi primer y muy pequeño sorbo de agua, probablemente el mejor sorbo de agua que jamás había bebido. Otro pequeño paso que me pareció muy significativo. Tal vez afortunadamente, había llegado de España con un tubo que iba directamente a mi estómago, así había logrado evitar que me alimentaran a través de un tubo por la nariz y la garganta. Eliminaron el tubo y comencé a comer alimentos tiernos: yogur y sopa de hospital.

Otros pequeños pasos más. En mi décimo día pude hablar durante la mayor parte del día. Otra conversación franca y útil con el especialista confirmó la envergadura de la parálisis y la probable necesidad de ventilación de por vida, sumada a cuidados continuos las 24 horas. Dicho esto, había (y sigue habiendo) mucha incertidumbre sobre hasta dónde puedo recuperarme, aunque no es un pronóstico optimista (sucede que después de 19 meses, puedo mover los dedos del pie izquierdo), que no es algo demasiado útil, pero es mejor que un puño en el ojo. Como siempre, durante esas primeras 6 semanas, mi esposa y mi familia fueron de gran ayuda y el personal de enfermería me dedicó todo el tiempo a disposición para los cuidados que necesitaba.

Al día siguiente me trasladaron al pabellón principal de la «unidad de alta dependencia». Esto significó perder algo de privacidad pero también perder de vista ese trozo de cielo. Las cinco semanas siguientes las pasé en un rincón bastante oscuro de la sala principal, cerca de un pasillo. El aspecto positivo es que había otras personas en los alrededores, aunque todas, por supuesto, estaban gravemente heridas: se habían caído de las escaleras o simplemente habían tropezado y caído en el dormitorio mientras caminaban con un par de zapatos nuevos. La mayoría se recuperaba de alguna manera, a veces bastante completa. Sin lugar a dudas yo era el ganador absoluto del primer premio por las lesiones a la columna vertebral.

También comencé mi larga lucha con la tecnología hospitalaria: Wi-Fi que no funcionaba y las redes Wi-Fi que no se comunicaban con un dispositivo Alexa. Había estado durmiendo con una radio sintonizada en la radio 4 a un volumen que se creía me iba a permitir dormir por la noche. Cuando, después de horas de frustración con mi hermana y mis amigos, conseguimos que Alexa hablara, me permitió controlar la radio y enviar mensajes o hacer llamadas vocales a mi familia. ¡Hurra!. Otro pequeño paso hacia delante.

Después de dos semanas en la unidad de alta dependencia, me dijeron que tení que reducir el número de visitantes. Mirando atrás, dados mis actuales niveles de energía, me sorprende que haya logrado recibir tantas visitas, por más agradecido que estuviera de ver a las personas. Mi herida en la cabeza todavía me dolía a pesar de la aplicación de un ingenioso trozo de gelatina en forma de herradura para evitar que la herida se rozara con el collarín. Pasarían otras semanas antes de que esta lesión dejara de molestarme durante mis noches (y mis días).

A finales de mayo, la herida se había sanado y esto me daba la posibilidad de poder vestirme otra vez. En cuanto a la comida, no pasé la prueba de comerme un sándwich de hospital (demasiado seco, un auténtico arte el de producir esta consistencia de manera tan consistente). El lado positivo es que finalmente logré tragarme una galleta que me permitió aspirar a la deslumbrante variedad de opciones del menú del hospital, que parecía haber sido pensado para motivar a los pacientes a abandonar el hospital lo antes posible.

Los pequeños pasos continuaban. Después de poco más de tres semanas, me senté en una silla durante algunos minutos, aunque mi presión arterial bajó casi hasta el punto de desmayarme. Controlar la presión arterial sigue siendo un desafío. Los amigos y los familiares continuaron visitándome, algunos viajando largas distancias para verme. Creo que nunca tuve la oportunidad de agradecerles como se debe, pero las visitas que recibía marcaron una gran diferencia para mí. Extraño, pero las lágrimas generalmente se me escapaban. No sé explicar por qué.

Quizás logré parecer un poco demasiado alegre. En una ocasión, un buen amigo se sentó a mi cabecera y lloró, lo que nos hizo llorar a los dos durante unos minutos. Poco a poco aumentaba el tiempo que pasaba sentado, de pocos minutos a algunas horas. La noticia negativa fue que me comunicaron que tendría que usar el collarín durante otras semanas (de 8 a 12) antes de que la vértebra fuera lo suficientemente fuerte para quitarlo. Esto sonaba bastante terrible pero, como siempre, me dije que este tiempo pasaría y que saldría del hospital, por muy remota que pareciera la meta. Si hubiera sabido cuánto tiempo pasaría, no estoy seguro de cómo me habría sentido, faltaban todavía 13 meses antes de ser dado de alta. Dios mío…

¿Qué otros recuerdos de Edenhall? La amabilidad y el humorismo de las enfermeras y enfermeros (¡y su asombrosa variedad de alturas!); la camaradería de los pacientes, llamándose unos a otros por la noche cuando una voz no era lo suficientemente fuerte como para llegar a la enfermería; mi rincón oscuro; la amabilidad de mis familiares y de los visiatntes; los medicamentos que podían hacer que me durmiera a mitad de una conversación. De todos modos, después de unas seis semanas, a finales de junio, se consideró que estaba en condiciones de ser trasladado a la sala de rehabilitación (Philipshill). Estaba en una habitación con seis camas y en lo que la primera noche parecía un manicomio. En futuro escribiré sobre el año que pasé en Philipshill.

 

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